MIEUX VIVRE AVEC UN MALADE D'ALZHEIMER

La France compte environ 860 000 malades d’Alzheimer et 225 000 nouveaux cas sont recensés chaque année. Derrière ces chiffres, ce sont autant de familles, victimes indirectes de la maladie, qui doivent réorganiser leur vie quotidienne afin de prendre en charge leur proche. Le plan Alzheimer 2008-2012lancé par le gouvernement va développer de nouveaux moyens pour mieux venir en aide aux malades et à leur entourage.

Vivre au quotidien avec un malade

La maladie d’Alzheimer est la principale forme de « démence » chez la personne âgée. Elle se manifeste par des troubles de la mémoire, du langage, de la capacité d’agir, du jugement, de l’humeur et du caractère. Ces troubles engendrent une perte d’autonomie à laquelle l’entourage doit s’adapter. Parmi les comportements à privilégier :
 

• Traitez toujours le malade avec respect et dignité.
• Faites-lui sentir que vous l’aimez (gestes tendres, sourire, voix douce, etc.).
• Pour maintenir la communication, parlez-lui bien en face, utilisez des mots simples, posez des questions courtes et répétez.
• Préservez le plus longtemps possible son environnement familier. Attention toutefois à sécuriser le logement (fenêtres, escaliers, gaz, robinets…).
• Soyez attentifs à sa santé. Au programme : une alimentation équilibrée et des activités physiques (marche, natation, jardinage). Enfin, des visites régulières chez le médecin s’imposent.
  
  

À quelles aides le malade a-t-il droit ?

Soins médicaux, emploi d’une aide à domicile, accueil en institution… La prise en charge d’un malade d’Alzheimer a un coût. C’est une affection de longue durée qui bénéficie de la gratuité des soins médicaux. Pour aider les familles, le malade peut aussi percevoir des prestations sociales : allocation personnalisée d’autonomie (Apa), allocation tierce personne, allocation adulte handicapé, allocation logement, réduction d’impôts, etc. Le médecin, les services sociaux de la mairie, la caisse d’allocations familiales ou la caisse de retraite vous renseigneront sur les prestations auxquelles le malade a droit. Même aux phases les plus graves de la maladie, une amélioration de la qualité de vie des malades et de leur entourage demeure possible.

Préparer l’entrée en institution

C’est une étape inéluctable à plus ou moins long terme. Alors, mieux vaut la préparer pour ne pas la vivre comme une situation de crise. Comment ? D’abord en prévoyant son financement, puis en cherchant un établissement adapté. Il faudra aussi vous préparer psychologiquement, ainsi que le malade, à la séparation. Visite de l’établissement, accueil de jour ou séjour temporaire favoriseront une adaptation en douceur.
Une fois le malade en institution, c’est une nouvelle vie qui doit s’organiser. Plus que lui rendre de simples visites, il faudra vous familiariser avec le rythme et les activités de l’établissement, instaurer de nouvelles relations avec le malade, mais aussi avec le personnel soignant qui l’entoure.

Prendre soin de soi, c’est aussi important !

Pour bien prendre soin d’un malade, il faut que vous soyez vous-même en forme. Certes, ce n’est pas tous les jours facile, mais c’est indispensable ! Cela passe par :
 

• Être réaliste face à la maladie.
• Être conscient de ses propres limites et de ses émotions.
• Bien manger, bouger, se détendre pour mieux affronter le stress et les tâches quotidiennes.
• Faire appel à des professionnels ou à des proches pour s’occuper du malade le temps d’une « pause ».
• Trouver une aide psychologique : les groupes de parole peuvent apporter un grand soutien.
  
  

Vrai / Faux

S’occuper des comptes d’un malade, c’est faire preuve d’indiscrétion.
Faux. Il s’agit de protéger ses intérêts et de se préoccuper de son avenir. Plusieurs solutions existent : procuration sur les comptes, curatelle, tutelle… Pensez aussi à mettre son chéquier à l’abri.  

Placer un malade en institution, c’est l’abandonner.
Faux. C’est lui offrir une prise en charge adéquate et lui assurer un environnement sécurisé. Soulagé du stress de son accompagnement quotidien, vous vivrez avec lui une relation plus sereine.  

La conduite automobile est dangereuse pour un malade d’Alzheimer.
Vrai et faux. Cela dépend des troubles cognitifs initiaux et de leur évolution. C’est le médecin qui peut estimer, après examen, si l’état du patient lui permet encore de conduire, et, ensuite, en parler avec lui et sa famille.  

Il existe des gardes itinérantes de nuit.
Vrai. Leur visite peut être programmée chaque nuit ou intervenir sur demande. Elles sont encore assez peu développées.  

Les consultations mémoire s’adressent seulement aux personnes malades.
Faux. Elles permettent de dépister ou de confirmer la maladie et de participer au suivi des malades. Mais elles ont également pour mission de rassurer les patients souffrant de troubles bénins de la mémoire.  

Pour en savoir +

www.sante.gouv.fr/htm/dossiers/alzheimer 
Des informations générales et très complètes sur la maladie, la liste des consultations mémoire de proximité…  

www.francealzheimer.org
L’association France Alzheimer donne aux malades et aux familles les informations nécessaires pour faire face à la maladie.

La Maladie d’Alzheimer,
d’Hubert Aupetit, éditions Odile Jacob, 2004. Des témoignages, des informations scientifiques, des pistes d’espoir et un guide pratique.

ALZHEIMER : UN SITE D'INFORMATION POUR SOIGNANTS ET AIDANTS

GeriatrieOnline est une nouvelle plateforme d'information et de formation à destination des professionnels de santé et des aidants familiaux. Non-marchand et en libre accès, le site propose de nombreuses vidéos pratiques pour la prise en charge de patients atteints d'Alzheimer ou de syndromes apparentés. 

Les personnes participant à l'encadrement des patients âgés, professionnels de santé ou non, n'ont pas toujours reçu une formation approfondie en gériatrie. Notamment en matière de prise en charge de la maladie d'Alzheimer ou de syndromes apparentés.

DES CONSEILS PRATIQUES ADAPTES...

"Les aidants familiaux, notamment, manquent trop souvent des informations ou des conseils pratiques de base", souligne Laurence Hugonot-Diener, gériatre et à l'origine du lancement de GeriatrieOnline. Leur apporter information et formation est la raison d'être de ce site. La plateforme numérique propose une galerie de 61 vidéos réparties dans 7 chapitres, toujours accompagnées d'un livret d'information écrit, disponible en téléchargement. Ce livret délivre des conseils concrets et pratiques et indique les services à utiliser quand cela devient nécessaire.

...POUR FREINER LE DECLIN DES PATIENTS

"Les thérapies non médicamenteuses et une meilleure prise en charge de la maladie permettent autant que les médicaments anti-Alzheimer de freiner le déclin des patients", souligne en effet le Dr Hugonot-Diener. En France, environ 900.000 personnes sont atteintes de la maladie d'Alzheimer ou de syndromes apparentés. En outre, 65% d'entre eux vivent à domicile, soutenus dans leur vie quotidienne par des professionnels de santé, mais aussi par des proches, amis ou voisins.

Source : Gériatrie Online, 9 décembre 2015